我的狼疮为什么又犯了

谷樵

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　　想写这篇文章的冲动已经由来已久，但是今天才下定决心写一写，是因为最近发生了一些事情。

　　病人家属：大夫，我女儿的病又犯了。

　　医生：为什么呢？不是控制的很好吗？

　　病人家属：我女儿从一个地方听说可以治愈这个病，把所有的药物都停了……

　　医生：为什么呢？上次就是因为停药复发的啊……

　　病人家属：他们说他们的新疗法可以治愈这个病，所有的药都不用吃，3天就能治愈，9天就能除根……

　　医生：……

　　老父亲在电话里已经泣不成声。这是一个二十多岁的系统性红斑狼疮的小姑娘，2年前住院的时候就是高度浮肿、严重低蛋白血症、严重高血压、肾功能不全，应用激素、免疫抑制剂、中药、血浆置换等治疗后病情逐渐好转，半年前尿蛋白转阴，感觉和正常人没有什么两样，患者担心长期用激素的副作用，随访过程中萌生了停药念头，向其解释狼疮是一种免疫系统疾病，我们已经取得了临床缓解和血清学缓解，但是免疫学还没有缓解，仍需要维持巩固治疗……

　　是的，狼疮是一种疑难杂症。随着医患双方的共同努力和很多新疗法、新药物的出现，我们对这个病了解的已经越来越清楚，对这个病的发生、发展、转归的规律也基本了解。目前为止，无论多么严重的狼疮病人，我们有激素、免疫抑制剂，还有血浆置换、免疫吸附、中药、生物制剂等，充足和高精尖的武器装备使得我们战胜狼疮的信心倍增，并且也有很多狼疮患者已经或者正在从中获益。经过1-2年的治疗，我们的狼疮病人很多是可以取得完全缓解的，按狼疮病人自己的话说就是和正常人一样，没有什么不舒服的，常规的辅助检查也完全正常，但是我们这个时候应该停药吗？

　　是的，是药都有三分毒，没有病的人都不会吃药。但是现实的情况有时却很痛心，我们的很多高血压、糖尿病的患者没有很好的坚持用药，而我们很多身体健康的却在疯狂地食用保健品。红斑狼疮这个病目前是可以治疗的，也是可以治好的，甚至是可以治疗的非常好的，但是还没有更多的数据或者临床资料的证据说明这个病是可以治愈的或者是可以除根的，因为这个“根”是什么目前还是模糊的。就像我们的警察抓小偷一样，我们强有力的公安队伍可以让小偷不敢偷东西，一旦小偷干犯法的事，就能很快绳之以法，警察的存在让我们的这个社会长治久安。但是我们能够因为最近没有盗窃案件就取消警察吗？就像我们狼疮病人因为目前病情平稳就可以完全停药吗？

　　想想也是不应该的。没有盗窃案件，但是警察的巡逻没有取消，有时动不动可能还要来一个排查，防患于未然。病情稳定的狼疮患者也不要随意的的停药，并且还要密切的随访和复查，如果一直稳定的话，我们的药物肯定是要逐渐减少、甚至停用的。但是这种减少或者停用不是随意的、想当然的，就像你让一个刚刚饱受侵略的国家取消军队一样，太危险了……有的国家也没有军队或者人很少，这些缘于他们都能够和睦相处。什么时候我们的狼疮细胞可以和我们的正常细胞和睦相处了，或者我们的狼疮细胞改邪归正了，那我们吃药也就没有意义了。

　　狼疮的复发是痛苦的，更为痛苦的是我们对复发的漠视。应用“除根疗法”的小姑娘花费了巨额的钱财笃信这个病已经除根了，什么药都不吃了，什么检查都不做了。对敌人的漠视就自己的杀戮，腿肿了、血压高了、不能吃饭了、狼疮又犯了……，病犯了也不要紧，关键是钱没了，“除根疗法”花费巨大。

　　我们的辞藻还是匮乏的，面对除根疗法的巨大诱惑，不知道他们究竟是用什么方法让我们的病人以身试法，在除根疗法的面前，我们的医嘱变得那么苍白无力……

　　“有啥别有病，没啥别没钱”。人这一辈子难免会有身体的不适，就像车开的时间长了问题也会出现。不过我们狼疮这个病来的有点早，风华正茂的年纪，得病了，尤其是有的人还要吃“该死的”激素，毁容了，还有的股骨头坏死了。但是这些都是暂时的，经过合理规范的治疗，我们的病是可以好的，结婚、生孩子、正常的工作生活学习都是不受影响的。保持好的心态，维持良好的社会家庭功能，不抛弃、不放弃、不懈怠，也不折腾，不怨天尤人，也不听信谣言，战胜狼疮你我同行。