冰桶挑战，名人是炒作还是做公益？

mutong

近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹款。
   “冰桶挑战赛”于7月在美国兴起，规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。
  借着“冰桶挑战”的热潮，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。 小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。
   明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于传播；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的； 明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。但是我总感觉，名人的行为炒作意义大过公益。
   是不是我过敏了呢？

铁猫

当然是炒作啊，不过到是了解了渐冻症的可怕

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绝大多数都是功成名就的人，有炒作的必要吗？
即便是炒作，若能筹得善款，又有何不可？

kalong

不管是否炒作，更多的人知道了渐冻人这种罕见病，而且还有不少捐款，结果总是好的。

罗斯曼

维基了一下：

肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又称卢·格里克症（Lou Gehrig's disease），肌萎缩侧索硬化症，俗称为渐冻人症，是一个渐进和致命的神经退行性疾病。起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元（motor neuron）退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元（upper/lower motor neurons）都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉逐渐衰弱、萎缩。 最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆，同样的人格和智力。

病因
除了少数遗传性病人外（小于10%），大部份人得病的原因不明。
美国西北大学研究团队在2011年8月《自然》Nature发表一篇研究报告指出病因可能出自Ubiquilin-2无法正常执行其功能引起运动神经元凋亡。
一些科学研究发现某些农药和肌萎缩性侧索硬化症的统计相关性。

著名病人
患有此病的名人包括：

日本实战空手道家，芦原会馆宗师芦原英幸
美国棒球明星卢·格里克（因此此病又称“格里克症”）
英国演员大卫·尼文（David Niven）
利兹联足球俱乐部主教练唐·李维
新古典主义重金属音乐吉他手杰森·贝克（Jason Becker）
美国爵士乐低音提琴家查尔斯·明格斯
英国理论物理学家史蒂芬·霍金
美国民歌吉他手李德·贝利（Lead Belly）
英国音乐学家史丹利·塞迪（Stanley Sadie）
美国政治人物亚各·贾维茨（Jacob K. Javits）
记者、摄影师陈宏
现代实验室自动化之父罗伯特·斯宾拉德
英国历史学家托尼·朱特
美国教授墨瑞·史瓦兹
英国当代作曲家强纳森·哈维（Jonathan Harvey）
毛泽东(关于毛泽东晚年到底是帕金森氏症还是肌萎缩侧索硬化症，毛泽东私人医生李志绥的回忆录说毛患肌萎缩侧索硬化症。因中共仍未解密相关档案，而医生也不愿透露，故有争议）
前格拉斯哥流浪足球俱乐部荷兰藉足球员费南度·历臣 (Fernando Ricksen)

这个病可真实厉害啊

iceeyes

这些资料我也查到过～
这份名单我也复制过～
很佩服这些名人的勇气和爱心

mutong

随着各路角色粉墨登场，冰桶挑战正在上演变形计。钱和冰水掩饰了瓷娃娃的真实，这个本应具有公益使命的冰桶挑战赛已演变成为一次全民泼水大联欢和一次流于追求流量的表层成功案例。
比较赞赏金城武在接受冰桶挑战后的字幕发言，没有继续点名，没有视频说话：“希望所有看这支影片的人，自发性地去做一件关爱这个社会的事情，不需要被挑战，让身边所有需要帮助的弱势团体得到你发自内心的关怀。”
“其兴也勃焉，其亡也忽焉”，当对这场渐趋变形的慈善喧嚣注意力退散时，这场秀是不是让世界变得美好一些？
希望如此。

shacool

是抄袭，没什么要模仿国外的。