关注艾滋病患者的生存质量

丝绸之路

http://health.sina.com.cn/news/2012-12-01/070661204.shtml
  　终究会有那么一天：艾滋病，不再是治愈不了的顽疾，治疗起来可以像治感冒一样轻松，预防和治疗的药物在医院和药房里都能找到，药物的价钱也能像感冒药那样容易接受。

　　没有歧视、唾弃，不再无助、绝望，艾滋病病友们可以走出阴霾，不再是社会生活中那群最无助的弱势群体。

　 彻底攻克艾滋病的路途还有多远？何年何月何时才能到来？无论如何，那一天，必将载入历史史册。

　　 当攻克艾滋病的那一天不断靠近，随之出现的另一问题是，如何提高艾滋病患者的生存质量，如何让他们像正常人一样享受平等的社会权益。

　　 2012年，12月1日，在第25个世界艾滋病到来之际，让我们来重新审视这一系列严峻的话题。

　　魔术师约翰逊让艾滋病患者看到希望

　　1991年11月7日，洛杉矶湖人队控球后卫，有着“魔术师”之称的埃尔文·约翰逊在一场记者会上宣布自己感染了艾滋病病毒。

　　消息一经公开，整个世界为之震惊。记者会结束后，很多人认为感染艾滋病病毒就等于提前判了“魔术师”死刑。

　　如今，21年过去了，53岁的“魔术师”约翰逊仍旧顽强地活着，并且从事体育评论员、商人和艾滋病活动家等一系列工作。在篮球世界，约翰逊是一个名副其实的“魔术师”，在对抗艾滋病病毒方面，他也像魔术师一样令人不可思议。

　　于是，我们不禁要问，是不是所有艾滋病患者，都可以不必害怕被艾滋病过早夺取生命的希望，是否都可以向约翰逊一样，尽可能长地延长生命。

　　携艾滋病毒正常生活20年不再是难题

　　约翰逊在携带艾滋病病毒20年后仍然活着，确实令人感到吃惊，但还不能算是一个真正的奇迹。

　　据媒体报道，他服用的药物与发达国家以及非洲、亚洲等贫穷国家的其他艾滋病病毒携带者没什么两样。目前，亚非地区的艾滋病病毒携带者人数越来越多，成为艾滋病的一个重灾区。约翰逊创造的奇迹并不罕见，因为很多携带者的存活时间都超过20年。

　　美国佛罗里达州艾滋病病毒/艾滋病研究协会的研究协调员和资深流行病学家斯宾塞·利布表示：“‘魔术师’ 约翰逊并没有创造一个真正的奇迹，很多人在感染艾滋病病毒20年和30年后都活得好好的。”

　　利布指出，仅在佛罗里达州就有数百人早在上世纪80年代初就感染艾滋病病毒并且仍旧活在世上，当时美国第一次证实出现艾滋病病例。然而，约翰逊以及这些携带者仍旧是少数。

　　根据美国疾病控制与预防中心的研究发现，有大约 120万美国人携带艾滋病病毒，其中只有20%的人知道自己成为携带者。在美国，每年有大约5万人感染艾滋病病毒，死亡人数超过1.8万。

　　艾滋病正在变成慢性病早期发现可延长生命

　　跟糖尿病、癌症等常见病一样，艾滋病至今仍属人类无法完全治愈的范畴，但随着医疗技术的发展，对艾滋病的根本认识已经发生转变。中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友说，艾滋病已从“世纪瘟疫”转变为一种慢性传染病。实践证明，艾滋病与糖尿病、高血压一样，可防可控可治，科学合理用药可大幅降低传染性，患者可以活到预期寿命。

　　一项临床试验证明了这种说法。新华网报道，卫生部艾滋病临床专家工作组组长张福杰介绍说，试验表明，如果晚期接受治疗，病患者可以多活14年，而如果早期发现并坚持治疗，可以多活40年。这大大超出癌症的预期寿命，所以艾滋病不可怕，可怕的是不去检测不去治疗。

　　我国累计报告艾滋病患者近50万例

　　卫生部2012年11月29日发布数据显示，我国已累计报告艾滋病病毒感染者及病人近50万例。

　　卫生部疾控局副巡视员孙新华说，根据全国法定传染病疫情报告，2012年1月至10月，我国新报告艾滋病病毒感染者和病人68802例；截至2012年10月底，全国累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例；存活的感染者和病人383285例。孙新华介绍，目前全国已在2966个县建立免费自愿咨询检测网络， 建立了艾滋病筛查实验室14305个、确证实验室339个、自愿咨询检测(VCT)门诊8899个。全国所有的县级均已具备艾滋病病毒抗体检测能力。2012年1月至10月，共检测8316万人次，较去年同期上升20.9 %。

　　今年11月20日，联合国艾滋病规划署发布的《2012艾滋病疫情报告》显示，2011年底，全球存活的艾滋病病毒感染者和病人3400万人；2011年，新发感染250万人，艾滋病相关死亡170万人。

　　远离死亡线的艾滋病患者生存质量是新问题

　　艾滋病正在成为慢性病，这意味着，大量的艾滋病患者生存质量是又一个新的需要解决的问题。

　　天津艾滋病感染者小峰被两家医院拒诊，而后向第三家医院隐瞒病情才得到手术。事件经舆论曝光后，推诿病人的医院遭到卫生部门的查处。但这一事件引发的争议仍在持续。

　　江苏南京艾滋病感染者小郭坦言，去医院看病多数时间都要隐瞒身份，“知道这样不好，但我没办法”。他说，一次去医院看感冒，护士不敢给我抽血，还当着我的面，把我碰过的东西全部进行消毒，我感到很屈辱。

　　“个别医护人员的违法行为加剧了公众的恐慌。”清华大学当代中国研究中心教授李楯说，艾滋病防治条例保障了感染者平等就医的权利，非无法可依，关键是要做到违法必究，不再让“歧视”变成一种“情有可原”。

　　近期卫生部发布了《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知》，要求全国各医疗机构要按照《医疗机构管理条例》和《艾滋病防治条例》有关要求，严格落实首诊负责制。严禁推诿或者拒绝诊治。

　　卫生部表示，做好艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作，是体现社会对艾滋病患者和病毒感染者关爱的具体措施，关系到艾滋病患者和病毒感染者合法权益，关系到社会和谐稳定。

　　艾滋病感染者就诊难，不仅仅是医护人员有担忧，医院也面临很大压力。一旦病房中的患者知道有艾滋病感染者住院，所有患者都会向医院投诉。甚至连艾滋病感染者躺过的手术台、用过的病床，也被人嫌弃。

　　目前，我国没有把艾滋病感染者纳入常规医疗，艾滋病感染者必须到政府指定的专科医院就诊。而在美国，艾滋病感染者已纳入常规医疗，医生不能拒治，医生一旦被患者投诉，可能被吊销执照。

　　专家表示，在我国，艾滋病感染者就诊难，最主要的原因是定点医院不能将全科能治的所有疾病处理好，包括内、外、妇、儿等科室。艾滋病感染人数不多的时候，这个问题还不突出，但目前艾滋病感染者人数上升，这个问题就浮出水面。

　　提高艾滋病患者生活质量还需社会更多支持

　　除了就医困难，保证艾滋病患者的合法权益和生活质量，还需要更多社会支持。

　　社会支持是指为社会弱势群体提供无偿的救助和服务，包括生活上的帮助，也包括心理的调适和精神的鼓励。艾滋病患者作为社会特殊的弱势群体，不仅面临着肉体上的痛苦和生活上的困难，还面临着社会的歧视与隔离，因此他们更需要得到社会的支持和帮助。

　　艾滋病患者的社区支持内容既包括提供基本的物资、经济帮助和医疗服务等，还包括为艾滋病患者提供良好的社会心理环境，鼓励他们树立重返社会的信心。随着艾滋病防治模式的转变，使社区成为世界各国预防和控制艾滋病的重要阵地，艾滋病患者的社区支持网络迅速在世界各国建立。

　　近年来，许多国家相继建立了社区支持网络，对艾滋病患者提供广泛的社会支持。

   关注艾滋病患者的生存质量，远离可能引起疾病的原因，洁身自好。