瘫痪少女庄品瑄(左)透过眼动控制系统写书,分享抗病心路历程,希望大家珍惜生命,妈妈在旁温柔陪伴。 台湾联合报图 中新网12月24日电 据香港中通社消息,台湾16岁的泰雅族少女庄品瑄罹患罕见疾病全身瘫痪,她梦想出书鼓励世人珍惜生命,无奈病情恶化连笔都握不住,最近透过1台眼动控制系统着手写书,情节宛如畅销全球的书籍“潜水钟与蝴蝶”的台湾版。
“潜水钟与蝴蝶”是由患有闭锁症候群的已故法国杂志总编辑,生前靠着眼球移动写下的书籍,其动人故事畅销全球并改编成电影。
就读台中女中的庄品瑄,去年11月忽然腹泻、剧烈头痛、四肢无力,跑遍各大医院均查不出病因,只诊断疑似“粒腺体脑肌肉病变”,她多次接受换血、施打免疫求蛋白等治疗,病情仍逐渐恶化。
医师束手无策,她被迫休学在家,今年7月弹完最后一次心爱的钢琴,终究抵挡不住病魔瘫痪坐上轮椅,现在几乎无法开口说话,靠家人喂食维持生命,曾发誓“爬都要爬回去学校”,如今心愿难了。
她的母亲辞去小学教师工作全心照顾她,全家经济仰赖警察父亲,因找不到病因无法申请重大伤病卡(伤健补助),家里被每月庞大医药费压得喘不过气。
庄家是虔诚天主教徒,有一晚,庄品瑄梦见圣母马利亚温柔帮她包扎伤口,自幼爱阅读的她发愿写书;上周父母租了1台眼动控制系统,透过红外线侦测眼球移动,在萤幕上以注音拼字,助爱女圆梦。
庄品瑄很快就上手,且爱不释“眼”,庄母说,过程全由眼球视线带动,每分钟只能打4至5个字,女儿不厌其烦。可惜这套仪器要价新台币20万元,实在负担不起,但女儿很喜欢,希望有机会帮厂商担任代言人,可以获得赞助。
庄品瑄的书名暂订“天使的拥抱”,目前书本完成3分之1,内容是秘密,连家人都不能偷看。她透过萤幕跟记者说,希望表达“在这段旅程最深沉的感受!”(完)
有些东西失去了才知道珍惜,但愿每个人都有一份知足的心和感恩的心 |