湖北成立矮小人士联谊会 成员平均身高1.14米

soliton

2010年07月12日18:11 荆楚网－楚天都市报



现场嘉宾与小矮人们合影 记者陈勇

大家给吴康庆生日

小矮人足球比赛　记者陈勇


　　昨日下午两点，大雨未停，武汉青少年宫音乐厅，舞台上下十几名小朋友忙碌着，陆陆续续还有一些小朋友走进来。今天有什么演出？

　　仔细看看，这又不像一个儿童表演。“小朋友”们显得安静、严肃，很少追追打打，跑跑闹闹。再一观察，其中有些“小朋友”的眼角还有皱纹。

　　原来，这是一群长着娃娃脸的成年人。在文学作品里，他们是“天山童姥”、“七个小矮人”；在现代医学中，他们是缺乏生长激素的矮小症患者。

　　昨日，这个特殊群体成立了一个大家庭——湖北矮小人士联谊会。这也是国内第12个矮小人士民间组织。

　　他们，全是有故事的人

　　●主持人：逯家蕊，30岁，身高1.16米，拥有本科学历和英语专业8级证书

　　“这是今天活动的节目主持人。”随着主办方的介绍，一个扎马尾辫、戴副眼镜、笑眯眯的五六岁“女孩”走上前，递上名片：中国第一家儿童生长发育公益网站编辑逯家蕊。

　　逯家蕊1980年出生在吉林市，父亲是国企工人，母亲是医院护士，1岁时逯家蕊患上了生长激素缺乏症，父亲带她去了全国十几家医院，最终还是没有治好，她的个子便永远停滞在1.16米的高度。

　　矮小给逯家蕊带来了不一样的“待遇”。高考时，她跟在同学身后进考场，监考老师看到后大喊“考试不要带小孩……”她一个人穿马路，常常会有人拉住她：“小朋友怎么可以一个人穿马路？太危险了。”搭出租车时，她经常会被拒载，司机觉得她太小，付不起车钱。

　　提起这些往事，逯家蕊陷入了沉思。她的名片背后印着一幅显眼的画儿：一个宝宝手扶并仰望着一头长颈鹿。这曾经是她多年的梦想——长高，长高！但当梦想因为延迟治疗而破灭时，她从此萌生出另一个：失去长高机会后不要自卑不要抑郁，要一样好好地生活。

　　为着这个梦想，逯家蕊辞去了工作，担负起全国矮小人联谊会的发起人和推动工作，目前，她还是上海、重庆、吉林等地“矮小人士联谊会”的会长，她所在的生长发育网专门从事矮小症的宣传、咨询和教育工作。“我想让更多的孩子避免我的悲剧。”

　　●联谊会长：陈幺荣，38岁，身高1.2米，拥有身高正常的儿子和丈夫

　　38岁的陈幺荣穿着合身的蓝色连衣裙、坡跟白色皮凉鞋。她的五官长得很精致，但眼角和同龄人一样生出了细细的鱼尾纹。

　　作为湖北矮小人士联谊会会长，陈幺荣的生活至今仍是众多矮小症患者梦寐以求的“幸福版本”。

　　17年前，来自江夏的她被省残联安排在武昌一家打印社工作，在那里，她邂逅了知心爱人、一个1.78米的帅小伙。和人们预想的一样，这样“不般配”的恋爱阻力重重，经历过分手，挣扎，虽一波三折，终修成正果。

　　如今，两人13岁的儿子已经读初二，身高1.6米，学习也不错，他们共同经营的打印社生意红红火火。

　　●当天明星：吴康，22岁，身高0.71米，全国最矮的成年人

　　由本报率先报道的湖北监利小矮人吴康，昨日被爸爸吴建香、妈妈林翠平抱到现场。一下子见到那么多“小朋友”，有些内向的他不太适应。攀谈的人一多，他索性扭过身子，嘟哝着“干嘛像看热闹”。

　　此前，经本报牵线，吴康和应城袖珍大学生陈巍渐渐熟悉，昨天又和爱唱歌的“追梦女孩”陈琳“谈得来”，排练节目时，三人老是坐在一起。

　　在湖北，经媒体报道过的矮小人士有近十位，昨日他们全都到场，这些明星人物中，又属吴康是明星中的明星：一来他身材最矮小，是全中国最矮的成年人；二来当天是他22岁的生日，大家给他准备了惊喜——当宣布“湖北矮小人士联谊会”成立时，在陈琳领唱的《牵手》中，小矮人们一一走上台，直到最后请出吴康。

　　听逯姐姐的话，吴康闭上眼睛，“生日快乐”的欢呼声响起；他睁开眼，面前一个大大的蛋糕，一个遥控直升机；他乐得咧开了嘴，这是第一次正式过生日，不爱说话的吴康一口气说了几个“谢谢”，“谢谢大家”。

　　爸爸妈妈含着泪笑了。本来只想平平常常过个生日，没想到大家安排得这么热闹。

　　他们，自称“城市隐形人”

　　说来也奇怪，许多矮小症患者的家庭里没有矮个子的遗传基因，他们的父母都是正常身高，就是后来生的弟弟妹妹也都正常。比如，比吴康小5岁的弟弟已经有1.78米，逯家蕊弟弟身高有1.82米，刘燕枝22岁的妹妹身高1.64米……

　　这些反差常常让矮小症患者想不通，自己怎么就如此倒霉？一生出来就“中彩”了？

　　生长发育网上，有一名矮小症患者在22岁生日时写下了这段话：“属于大孩子了，身高却一直是自然灾害，不开花，未结果。每一天都会面对别人很多的疑问。这孩子多大了，还会玩电脑？有人很奇怪我类似大人的动作，忍不住好奇地问，小孩，你多大了，有十四、十五了吧？我回答，嗯，差不多。每天我都在撒谎，我习惯了这样不见阳光的生活。”

　　武汉同济医院罗小平教授分析，童话故事中，七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中；然而现实生活中，身材矮小带来的问题却太多太多。首先，矮小症患者身心发育受到很大影响。与正常儿童相比，虽然他们的智商属于正常范围，但在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征；行为上存在交往不良和社交退缩现象。

　　此外，身材缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。毕业于湖北经济学院的陈巍在求职中屡屡碰壁，他至今仍记得一家用人单位负责人的话：“等你长高了再来吧。”22岁的吴康至今仍找不到一所愿意接收他的学校。

　　随着年纪越来越大，矮小人士外表和实际经历的错位会变得越来越严重，太多不好的经历使他们变得敏感、脆弱、胆小、悲观……他们越来越不愿出门，变成“城市的隐形人”。

　　小矮人的心声

　　我们只想通过自己的劳动获得属于自己的那一份价值，我们渴望更多的尊重和机会。

　　——李春娥 22岁 身高1.13米 现就读于北京航空航天大学计算机专业

　　我只想自食其力，照顾好家人。

　　——习南海 23岁 身高1.38米 现自己开了家皮鞋店

　　人活着总会有挫折有坎坷，个子矮不是我的错，你们能办到的事情我就不信自己办不到，我还会比你们做得更好！

　　——刘燕枝 22岁 身高1.13米 现就读于湖北工业大学艺术设计学院

　　每个矮小人都有权利追求幸福生活，我们要学会不抛弃不放弃！

　　——陈幺荣 38岁 身高1.2米 现自办打印社

　　资料链接

　　矮小症：矮小症部分是由于器质性疾病引起的，另一部分是非疾病因素引起的。疾病引起者的病因包括内分泌异常、骨骼病变或其他疾病等，其中以生长激素缺乏最多，其次是性早熟、宫内发育迟缓或染色体异常等所致。非疾病引起的矮小症包括家族性矮小、生理性青春发育延迟等。

　　矮小症患儿只要在14岁前在正规医院及时治疗，有望达到正常身高。如果错过治疗时机，这些孩子将终生与矮小为伴。

　　相关数据

　　中国矮小症患病率达3%以上，根据流行病学及人口推算，全国有800万矮小症患者，湖北有34万儿童身高不达标。目前，矮小症发病率仍呈逐年上升趋势。

　　调查显示

　　五成网民对矮小症没有认知

　　日前，生长发育网发起针对儿童身高及矮小疾病认知的调查，近7000名网友参加，其中60%为女性，40%为男性，41%超过30岁，74%有小孩。

　　调查显示：超过五成网民对“矮小可能是疾病”的问题没有任何认知，2/3网民在意识到孩子矮小之后，不知道采取科学的手段增高，75%的网民不知矮小儿童应该去儿科内分泌科进行检查，3%情愿相信广告增高保健品。

　　同济医学院附属同济医院罗小平教授说，一旦发现矮小病症要马上去正规医院就诊，生长激素是目前唯一有效药物，不要盲目滥用所谓的增高保健产品。



转自： http://news.sina.com.cn/s/2010-07-12/181120662152.shtml
推荐理由： 随着生活水平的提高，下一代的身高普遍大幅度提高，众所周知，身高与遗传密切关联，由于疾病造成的矮小症状，确实需要引起人们的重视