多囊肾患者家属的感言

tjgaofei

我妻子在1998年婚检时发现有多囊肾，有家族发病史。当时不懂，也没在意，婚后该吃吃，该喝喝，该玩玩。
2007年底，经常头疼、头晕，到医院一查，高血压，按高血压常规治疗。
2008年3月，心内科医生让查肾常规，发现尿蛋白，隐血，转肾病科看，（主治医师是天津最有名肾病专家，擅长中医）验血无肌酐，多普勒彩超发现多囊肾、多囊肝。（我和妻子口味重，爱吃辣、咸、肉、豆腐，后悔啊）
当时住院，在医院治疗30天，出院时无尿蛋白、隐血，还是高血压。

住院期间：
1：开的中药：包括保密的肾病康汤、水蛭、土元、三棱、莪术、红花、丹参、黄芪等几十味，小药罐都放不下，用炖肉的砂锅熬的，汗。
2：中成药：金水宝、强肾片、黄葵胶囊、复方肾炎片、逐瘀通脉胶囊
3：注射剂：丹参酮注射液、莪术油注射液。
4：保健：肾区的红外线理疗
住院时，大方，该花花。
出院后，医生建议，注意饮食，继续吃中药和中成药，每年春、秋住2次院，各输上一个月的莪术油。
这样就能控制囊肿不增长。
我对象住的医院，主治医师是天津有名的肾病专家，擅长中医，独创的地方就是给住院病人注射莪术油注射液，临床上多年来证实对囊肿有确实的抑制生长和缩小的作用。虽然我查遍药理书没发现莪术有此功能。
医院建议多囊肾患者每年春、秋住院一次，各输上一个月的莪术油注射液，患者交流基本能保一年平安。
莪术油注射液存在一个致命性的问题，他会硬化针头处的血管。多囊肾患者到后来找不到地方可以扎针，每次都要扎个5，6次才能输液。



闲聊：从患者角度看为什么多囊肾出现症状后多预后不良
  我对象是多囊肾、多囊肝，从08年3月对象住院期间，就知道了多囊肾就是自动刷卡机。
  多囊肾发展厉害了就是肾功能不全、再发展就是肾衰竭、换肾多活10年or dead
    你不用药，不重视饮食，囊肿长的快。
  你不用药，重视饮食，囊肿长的慢。
  你用药，重视饮食，囊肿不长甚至萎缩。最好的结局

  “用药”2字，谈何容易，尤其是年轻人，医保待遇差。
   医院配的中药，70多元一付，一天一付；
  中成药也是死贵，最恨黄葵胶囊，30粒一盒，一盒44元，一天15粒；老大，国家新药也要看看国情好不好，8周一疗程，医生建议长期服用。
  结合国人现状，我透彻了，病厉害了就去医院看医生，住院，开药，回家，有钱的用药时间长些，没钱的也就凑合了。恶性循环，早晚走到那一步。
  


  我妻子幸福在我这个丈夫，当年学习不好考上农大，学了4年兽医，毕业后一直在兽药厂搞制剂和新产品研发工作。
  没办法了，靠自己了。
  把原方的医院中药搞到25元左右一付，还是一天一付。
  口服一种很便宜的药。
  就是血压难控制，每天洛丁新、替米沙坦、硝苯地平得10片左右才能控制住血压。估计和妻子的工作也有关系，每天早上6点起床，公交车，班车，上班，下班，班车，公交车，晚上都是六点半后到家，疲劳。
  10月3日，都有空了，和对象到医院复查了一下，尿常规，多普勒
  高兴啊，尿蛋白、隐血没问题；普天同庆啊，肝囊肿找不到了，原来可是0.9cm的，医生翻来覆去的找不到，让我们拿出以前的多普勒报告单详细看看是哪个医生看到了，虽然这个医生写报告单时还是加上了肝囊肿；双肾的大囊肿明显见小，但医生说不是一个医生，手法不一样，也不一定是囊肿变小了。
  幸福中，坚持啊，一个月八百多的药费能承受（不含血压药，血压药走医保程序），一直吃下去。


国人有很多人在20岁时就能检查出来有多囊肾，但对身体无任何影响。
1、不处理，爱咋咋地（1）幸运，一辈子没出现临床症状
          （2）出现临床症状：高血压，肾功能不全等
2、珍惜生命，未雨绸缪（1）重视饮食和生活作息规律。
           （2）服用预防的药物
作为多囊肾患者但无临床症状的，医生多无建议；我老家地级市的三级甲等医院竟然不治疗多囊肾，555


作为年轻人，谁也不愿意在可预见的将来有可能走到绝路上。行动起来，做点工作，重视就比不重视好。

多囊肾没治，遗传病，它注定了会有上万个囊肿，囊肿在不断的长大。
幸运不幸运就看这里了。有的人囊肿不大，但压迫肾血管；有的人有10多公分的囊肿，但在外侧，对肾功能没影响。
囊肿是会有的，也是会逐渐长大的。我岳父60多了，多囊肾了一辈子，一直没出现临床症状。这就是幸运的案例。

不管你命中是幸运的还是不幸运的，让囊肿延缓生长甚至缩小，都是有必要的，也是可行的。
我查阅很多资料，土元和三棱对囊肿上皮细胞有抑制生长作用。

wumweicao

楼主的妻子真幸福，遇到这么一个好丈夫

mrsmra

偶尔会看到多囊肾多囊肝患者的CT片子，一般都是肾实质明显受压，有时候就像纸片一样，只是看到大片的囊肿，看不清楚肾实质，这个时候患者才会就诊，因为肾功能受累了。建议复查的时候用CT检查，可能费用稍大一点，但是客观，有可比性。

stone_zcs

多囊肾、多囊肝的确目前没有好的办法，是基因缺陷造成的。
中医药治疗有一定的疗效，但黄葵胶囊好像不对路！
建议单纯中药汤药治疗，70多元一付的中药不敢苟同
要小心肾功能不全的发生，饮食和日常用药很重要