最大的生命伦理学计划

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最大的生命伦理学计划
-ELSI研究与人类基因组计划

李建会

　　人类基因组草图的测定之所以能引起巨大的轰动，除了人类基因组计划本身巨大的科学价值之外，一个重要的原因是它可能对伦理、法律和其他一些社会问题产生的深远影响。科学史上的其它两大计划：曼哈顿计划和阿波罗计划虽然也与社会价值问题有关，但它们只是在应用时才产生社会问题，而人类基因组计划本身就与许多社会价值问题纠缠在一起。因此，人类基因组计划一开始就包含了一个子计划，专门研究人类基因组计划的伦理、法律和社会问题（ethical，legal，andsocialis?sues，简称ELSI）。美国能源部和国立卫生研究所每年把人类基因组计划预算的3％到5％用于研究与基因信息使用有关的ELSI。ELSI研究项目可以说是世界上最大的生命伦理学计划。ELSI研究的主要问题包括：

　　———保险公司、雇主、法庭、学校、收容所、法律实施部门以及军队利用基因信息的公平性问题：谁应当使用它？怎样使用它？

　　———基因信息的隐私和保密问题：谁拥有和控制它？

　　———由于个人的基因差异而产生的心理影响问题：某人的基因缺陷如何影响其他人和社会对该人的看法？

　　———由于家族史的特殊情况而对某个人的遗传检测（出生前、携带者和症状前的检测）和人口普查（婴儿的、婚前的和职业的）问题：在没有治疗方法的情况下应当检测吗？父母有权让他们未成年的孩子检测成年才可能出现的疾病吗？医疗团体的检测和解释可信吗？

　　———生殖问题，包括知情同意程序、决策中遗传信息的运用和生殖权力问题：卫生保健人员是否恰当地告诉当事人父母基因工程的风险和局限？胎儿基因检测怎样可信和有用？

　　———将来某一天可能用于处理或预防基因缺陷的基因治疗问题：什么是正常的？什么是残疾或缺陷？由谁来决定？残疾是疾病吗？需要治疗或预防它们吗？寻求医治贬低了现在受残疾影响的个人吗？

　　———基因增强问题，包括利用基因治疗方法提供比如身高特征———父母想让孩子得到，但并不涉及疾病的治疗或预防：这提出了哪些安全和伦理问题？如果这变成了通常的实践，它会如何影响基因库的多样性？ ———基因工程运用中的公平性问题：谁将利用这些昂贵的技术？谁来支付他们使用这些技术？

　　———临床问题，包括卫生服务提供者、父母和一般公众的教育问题，检测过程中质量控制的标准和标准的执行问题：如何对基因检测做出精确、可信和有用的评价？

　　———产品的商业化问题，包括知识产权和数据、资料的利用问题：谁拥有基因和其他DNA片断？

　　———与人类责任有关的概念和哲学蕴含的问题，包括自由意志和基因决定论，疾病和健康概念等问题：人们的基因使他们做出特殊方式的行为吗？人们总是能控制他们的行为吗？什么可以被看作是可接受的差异？

　　由于人类基因组研究进程的快速发展，不同时期ELSI计划关注的重点也不相同，其中ELSI计划1998－2003年的目标是：

　　●检查与人类基因组序列完成有关的问题以及人类基因差异的研究问题。

　　●检查把基因技术和信息运用到卫生保健和公共卫生活动中提出的问题。 ●检查由基因组学和非临床情况下的基因－环境相互作用的知识综合提出的问题。

　　●探索新的遗传知识与哲学、神学和伦理学观点如何相互作用的问题。

　　●探索种族的、文化传统的和社会经济学的因素如何影响基因信息的使用、理解和解释问题，基因服务的利用问题，以及政策的发展问题。

　　人类基因组研究和应用提出的这些伦理和社会问题可以说是新颖而复杂的，与我们每个人的利益都息息相关。这些问题的研究对人类基因组计划的健康发展，对于与医学有关的公共政策的制定以及公众正确理解人类基因组计划都有重要的意义。ELSI研究是人类基因组计划的一个重要的、不可缺少的组成部分。