癌症诊疗康复信息雾里看花
关注肿瘤患者现状系列报道之四癌症诊疗康复信息雾里看花
□本报记者 李天舒□
在网络普及、医学发达的今天，诊疗信息很容易获得。然而，哪些信息是对的？哪家医院或医生有“独门绝活”？那些防癌食物、秘方真有神奇功效吗？这些着实让癌症患者及其家属感觉像是雾里看花。
癌症会转移和扩散，治疗后容易复发，死亡率很高，这些特点造成了癌症治疗的复杂性。而医学信息不对称、肿瘤诊疗优质资源过于集中，也困扰着患者。
面对大量信息患者难取舍
两年前因为腹胀、疼痛、食欲下降，在县医院检查之后，医生判断老陈患了肝癌，让他赶快去大医院。“越快越好，医院越大越好，最好是北京、上海的医院。”
在当地，老百姓认为癌症就是死亡的代名词。老陈懵了，能做的就是哪个大城市有熟人或者亲戚就去哪里。老陈在北京被诊断为2期肝癌，手术、化疗等结束之后回到家乡。
像大多数康复者一样，复发或转移是最让老陈害怕的事情。他开始热衷寻找抗癌的食品，“有没有效果都想试一下”，于是灵芝孢子粉、牛蒡、黑木耳等各种“抗癌明星”食物或中药制剂走上餐桌和柜头。这期间，老陈的家属接触到了各种各样的“来赚患者钱的人”，很多信息似是而非，比如抗氧化、生物免疫疗法。老陈知道肝癌的5年生存期很难跨过去，幸运儿不超过四成，活下去，成了他生活的唯一目标。
但回老家后，老陈似乎进入“信息盲区”。由于县医院不具备诊疗条件，每隔一段时间他还要去北京复查。县医院也没有癌症康复者组织，向老陈这样的患者提供及时更新的信息。老陈的最新抗癌知识，来自五花八门的报刊、杂志，更多的是来自病友中流传的各种信息。
老陈说，每位肿瘤患者都会遇到“江湖郎中”，都轻信过“路边报”。听说附近哪里有秘方，看到报纸上介绍什么抗癌中药，都想试一试，这是癌症患者的普遍心态。
专家指出，由于技术的发展，近年来肿瘤治疗手段中，除了传统的手术、放疗、化疗“三驾马车”外，还出现了热疗、干细胞移植、粒子植入、射频消融、冷冻疗法等新技术。患者出院后，面临的信息选择更多，实际上难以取舍。
各种信息“夹缝”客观存在
“癌症患者是个独特的群体。”济南军区总医院肿瘤科副主任医师王俊说，在医学上大致可以将他们划分为三类：可以治愈，不可治愈但是通过治疗可获得较长生存期和较高生活质量，不可治愈且不应选择抗肿瘤治疗。
其中，不可治愈但是通过治疗可获得较长生存期和较高生活质量的患者，最让医生纠结。“我们不知道这类患者究竟能从治疗中获益多少，能够缓解多少病痛，延长多久的寿命。”王俊说，患者不关心统计报道、生存率或P值，关心的是个体疗效。面对癌症，医生时常觉得很迷茫。虽然关心患者的生存和生活质量，但不知道治疗结果如何；要求个体化治疗，但并不怎么了解个体。（下转第2版）（上接第1版）
肿瘤治疗的不确定性和医学本身对肿瘤的认知很有限，一定程度上造成了诊疗的乱象。一位医生指出，癌症患者往往首先到了哪个科，就在哪个科治疗。比如，一名胃癌患者，到了外科，外科就给他做手术；到了内科，内科就先给他做化疗。这样会造成什么后果呢？如果肿瘤过大或发生转移，外科医生打开腹腔后，则无从下手。如果患者可以手术，但内科大夫给他实施保守治疗，极有可能缩短患者的存活时间。
由于癌症的个体性，即使患同一肿瘤，由于基础疾病不同、年龄差异等，治疗策略和方法也不一样。由于肿瘤治疗非常强调个体化，再加上患者求生的需求，各种“秘方”、“新技术”就更容易找到生存的土壤。
王俊发现，一些患者得知患有肿瘤后，往往相信“神医”和“祖传秘方”，把病情耽误到了晚期才到正规医院进行治疗。有的患者或是找到一个让他们不吃不喝的“道长”，或是被医院门口的医托蒙骗，走过一系列弯路后，才回到真正可以给他们进行有效治疗的医院。然而，那时已错过了最佳的治疗时机。
患者容易迷失在广告“江湖”
有专家指出，目前关于肿瘤信息的传播渠道有限，正规的渠道更少。广东省抗癌协会副理事长、中山大学肿瘤医院主任医师徐瑞华说，现在有许多与癌症治疗相关的网站，部分存在一定的商业利益驱使，提供信息的可信度比较低。
徐瑞华说，医院一般定期有癌症科普知识宣讲，癌痛治疗讲座，邀病友参加，病房走廊挂有癌症科普治疗宣传海报，告知患者化疗过程中的一些不良反应及处理和平时饮食生活注意事项等。
然而这些正规渠道并不那么吸引人，利益驱动的是一个更庞大的“江湖”。在一些肿瘤医院门口，总有专人散发各种治疗信息。老陈说，有一位他认识的病友相信医院门口的传单，一口气买了2万元的“药”。而报纸上也不时能看到这样的字眼——“国际医学泰斗为你揭密顽疾真相”、“最新科技微纳米技术”、“癌症患者的福音”。这些广告在显著的位置刊载，引人注目。
“病急乱投医”，一些失去治疗意义的晚期癌症患者，更容易相信广告中的宣传语。徐瑞华说，肿瘤患者普遍都有恐惧心理，加上求生的欲望，很容易丧失基本的判断力，期盼获得江湖传说中的奇迹，希望通过某种方法很快治愈疾病，虽然这种可能性几乎不存在。
权威声音不能“吝啬”
“站在大众科普角度上，我们医生的科普意识、媒体的社会责任感都没那么强。”北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽教授指出，信息传递和科普被忽视的现象依然存在。
唐丽丽曾在国外发现，科普讲座很多，也有很多临床医生去做科普，社会团体、慈善机构都会参与其中，很多科普讲座是卖票的，老百姓会买票去听。
天津肿瘤医院的唐磊负责一个乳腺癌术后康复组织，这是国内首个经注册的正规癌症单病种患者康复组织。她说，患者常常会遇到治疗信息的困惑，比如一些患者会热衷寻求饮食治疗偏方，但身边没有人能告诉他们这样做对还是不对。
这个康复组织帮助乳腺癌患者术后肢体障碍恢复，也从事科普教育。唐磊说，乳腺癌患者术后会遇到独特的躯体症状，肩部关节活动会出现障碍，上肢出现水肿，必须要通过运动来康复。“这些知识你主动告诉患者了，她才会明白，否则就会逮到什么信什么。”
专家指出，目前国内能向癌症群体正规传递的信息渠道很有限， 虽然一些主要的门户网站、癌症专业学术组织以及医院都建立了网站，但是太学术化、专业化，不太接“地气”。商业化的门户网站信息非常随意，基本上是缺少医学背景的人去处理这些信息，同时也缺少监管。医院的信息更是良莠不齐，有的只鼓吹自己医院开展的新技术、新项目，容易误导患者。书籍、电视等形式的科普信息还比较单薄。在基层，尤其是农村地区，癌症康复组织和支持几乎为空白，如何将大医院的科普信息向基层延伸，是现实的问题。
http://www.jkb.com.cn/document.jsp?docid=289473&cat=0J
骗子对于疑难杂症和重病的宣传是深有研究！忽悠了很多人，让患者花了钱，甚者没了命！而真正的权威却缺乏对大众知识的普及。确实需要解决这一问题。
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